10 Juli 2014

Mein Vater, sein Koffer und ich...

Bei einer Demenz geht es schleichend, aber unbarmherzig bergab. Das Fortschreiten des Verfalls ist unaufhaltsam. Mit Demenzkranken kann man je nach Fortschritt der Krankheit nicht "normal" kommunizieren. Sicherheit und Geborgenheit sind sehr wichtig für alle Menschen - für Demenzkranke aber ganz besonders. Mit dieser Krankheit wurde ich bewußt konfrontiert vor vier Monaten. Alles, was vorher war, habe ich als altersbedingte Tüddeligkeit meines Vaters abgetan. Nie wäre mir in den Sinn gekommen, daß mein Vater, dieser blitzgescheite Mann, an einer so verheerenden Krankheit leiden würde. Wir sehen uns einmal im Jahr für mehrere Monate. Zwischen den Besuchen meines Vaters liegen meist ca. 8 Monate. Schon das letzte Mal, als er hierher kam spürte ich ganz deutlich etwas in seiner allerersten Umarmung, das ich damals nicht konkret benennen konnte. Mein Vater war älter geworden, na klar! Aber Demenz war damals noch kein Thema für mich. Erst im Rückblick begann ich allmählich zu verstehen. Vor vier, fünf Jahren gab es immer mal wieder erste, kaum merkliche Anzeichen, Hinweise... Das weiß ich heute. Während ich so lange nichts ahnte, schritt die Krankheit unbarmherzig voran. Erst in diesem Jahr gab es so absurde Situationen, daß mir mit einem Mal der Vorhang vor meinen Augen beiseite gerissen wurde. Ich war erschüttert. Wie konnte ich so lange nichts davon mitbekommen haben? Wie war das nur möglich? Auch ohne ärztliche Diagnose sah ich alles glasklar mit einem Mal: mein inniglich geliebter Vater war an Demenz erkrankt.

Es gibt viele Formen der Demenz. Alzheimer ist beispielsweise eine davon. Hier macht man kleinste Formen von verborgenen Schlaganfällen für die Krankheit verantwortlich. Aber auch der Vitamin B12-Stoffwechsel kann eine nicht unerhebliche Rolle spielen. Ich habe in meiner  tiefen Verzweiflung alles über Demenz gelesen, was das Internet hergab. Dabei war mir ziemlich egal, an welcher besonderen Form der Demenz mein Vater erkrankt ist. Mir ging es in erster Linie darum, wie ich meinen Vater unterstützen, ihm eine Hilfe sein kann.

Von einpaar Dingen und meiner persönlichen Erfahrung mit meinem Vater möchte ich euch hier erzählen. Vielleicht gibt es gerade jetzt jemanden da draußen, der sich auch mit der Schreckensdiagnose Demenz befassen muß. Ich traue mich das kaum zu denken, aber... vielleicht führen meine Zeilen dazu, nicht gänzlich zu verzagen. 

Als ich mich einigen Menschen meiner Umgebung anvertraute, waren die Reaktionen nahezu alle gleich: "Oh Nein!! Du Arme! Das ist hart/schwer", oder "In welches Heim wird er kommen?" usw.usf... Natürlich kannten nahezu alle irgendwen mit gleichem Schicksal aus der direkten Verwandtschaft oder Nachbarschaft, wo man mir in allen Details vom Untergang des Lebens (sowohl des eigenen, als auch von dem des Kranken) berichtete. Und ausnahmslos immer hörte ich von den abgrundtief "bösen Alten", die so unfaßbar schrecklich geworden waren, widerspenstig, kaum zu bändigen und ungerecht. Ich war gelähmt vor Angst, so unendlich verzweifelt und traurig. Selten in meinem Leben habe ich soviel geweint. 

Gerade in der ersten Zeit hatte ich mit meinem Vater zwei Erlebnisse, wo er außer sich war. Später erst verstand ich, daß der Fehler bei mir liegen mußte. Er hatte lediglich auf mich reagiert. Ich hatte ihn ganz klar überfordert. Meine Entscheidung, aus Vernunftgründen seinem Wunsch nicht nachzukommen, würde jedem "Normaldenkenden" sofort einleuchten - für meinen kranken Vater war das eine echte Katastrophe. Und wie der Mensch auf Katastrophen reagieren kann, darauf muß ich hier nicht weiter eingehen...

Liest man Seiten über Demenzkranke, dann taucht irgendwann der Begriff der "Validation" auf. Validieren heißt nichts anderes als etwas für "gültig" zu erklären - in diesem Falle, die Realtität des Kranken für gültig zu erklären. Dabei sollte es darum gehen, eine echte und tiefe Wertschätzung aufzubringen, den Demenzkranken mit seinen Gefühlen und Gemütszuständen ernst zu nehmen - auch wenn es durchaus Situationen geben kann, in denen das einem schwer fallen kann. Die Gefühle und Antriebe von Demenzkranken sind keine Hirngespinste. 

Mein Vater z.B. packt, seitdem er wieder bei uns ist, jeden Tag seinen Koffer. Er ist der Überzeugung, daß sein Rückflug kurz bevorsteht. Die Gefühle meines Vaters sind real. Er meint es absolut ernst, wenn er seinen Koffer packt. Irgendwann hat mich das wütend gemacht, wenn ich morgens in sein Zimmer kam, und der am Abend zuvor von mir ausgepackte Koffer wieder einmal gepackt in der Ecke stand. Jeden Tag das gleiche Spiel - nur daß das für meinen Vater bitterer ernst war. Kurze Zeit darauf ließ ich den Koffer einfach in einem anderen Zimmer verschwinden. Was ich damit anrichtete, das kann man sich denken: Während wir in der Nacht schliefen, muß mein Vater so lange durch das Haus geirrt sein, bis er den Koffer gefunden hatte und dieser mich fein säuberlich gepackt am nächsten Tag wieder erwartete. Und täglich grüßt das Murmeltier... Ich verstand, daß man das "Problem" anders angehen mußte. Was steckte wirklich hinter der Kofferpackerei? Worum ging es meinem Vater eigentlich? Ich nahm mir Zeit, setzte mich zu ihm und stellte ihm simple Fragen. Was dabei heraus kam, darüber schrieb ich hier. Die Haselnußernte, bei der nahezu unsere ganze Familie zusammen kommt, das Gefühl gebraucht zu werden, mitzuhelfen, der Wunsch am gemeinschaftlichen Leben teilzunehmen... all das steckte also hinter der täglichen Kofferpackerei. Endlich... endlich verstand ich meinen Vater und wie er tickte. Das war eine sehr hilfreiche Lektion - für mich wohlgemerkt! Längst habe ich die Medikamente, die ich wöchentlich einteile, aus seinem Koffer geholt und woanders deponiert. Mein Vater kann ungehindert seinen gepackten Koffer im Blick haben, oder ihn kontrollieren. Der Streß ist raus. Alles ist gut!

Unter dem Begriff "integrative Validation" versteht man eine Begegnung mit Menschen auf "Augenhöhe". Menschen wie mein Vater verlieren mehr und mehr die Orientierung in der Gegenwart. Dabei wird die Bedeutung der Erlebnisse aus der Vergangenheit immer größer. Irgendwo las ich, daß man es sich folgendermaßen vorstellen könne: Der Demenzkranke ist auf einer Lichtung im Nebel. Unsere Realtität ist der Nebel. Bilder und Erinnerungen aus der Innenwelt des Kranken sind die Lichtungen. Für sie sind diese Innenwelten die wirkliche Realtät.

Jeder Mensch hat ein Recht auf Wertschätzung. Die Erkrankten können sich nicht anpassen. Es sind wir anderen, die lernen müssen mit dieser Krankheit umzugehen.

In dieser Zeit habe ich viel mit den Söhnen über meinen Vater geredet. Natürlich bekommen sie aus nächster Nähe mit, daß ihr Dede oftmals wirre, auf den ersten Blick nicht nachvollziehbare Dinge tut. Dinge, die meist viel Arbeit nach sich ziehen. 
"Was liebt ihr an Dede?", frage ich sie eines Abends.
"Alles!", sagt Sohn1. "Daß er immer so nett ist, dein Papa und unser Opa ist. Ich bin froh, daß er lebt."
"Daß er da ist, ist schön.", sagt das kleine Kind...

Anfänglich hat mich das sehr mitgenommen, die stark fortgeschrittenen Defizite meines Vaters seit seinem letzten Besuch bis heute mitzubekommen. Über diese Defizite möchte ich hier ganz bewußt nicht schreiben. Warum? *Die Würde des Menschen ist unantastbar* Die eines abhängigen Kranken noch viel mehr. 

Inzwischen hilft es mir, mich an dem zu orientieren, was mein alter Herr noch kann. In der langjährigen Pflege meiner Mutter haben mein Vater und ich erleben dürfen, daß egal in welcher Krankheitsphase man sich befindet, es immer auch eine kostbare Essenz dessen gibt, die ausreichend ist, um innige Momente der Nähe und Liebe zu erfahren. Für diese Erfahrungen bin ich zutiefst dankbar.

Ich habe begriffen und verinnerlicht, daß ich die Antriebe und Gefühle meines Vaters ernst nehmen muß. Nicht genug damit, daß ich sie aufrichtig wertschätzen muß, um ihm gerecht werden zu können. Nur so kann mein Vater sich wahrgenommen und verstanden fühlen. Und geht es meinem Vater gut, geht es auch mir gut. So schließt sich der Kreis...

Es ist hilfreich für meinen Vater, wenn ich ihm in einfachen Sätzen von seiner Lebensleistung berichte: "Papa, du warst mir immer ein wunderbarer Vater. Du bist ein zuverlässiger Familienmensch. Du bist mir ein echtes Vorbild bis heute. Du hast ein so großes Herz voller Liebe. Daß wir deine Liebe spüren dürfen ist so ein großes Geschenk. Deine Enkel lieben dich. Dein Schwiegersohn schätzt dich. Du bist gebildet und hast in deinem Leben sehr vielen Menschen geholfen. Ich liebe deinen Humor. Mit dir kann ich lachen bis zur Ohnmacht. Ich liebe dich so sehr!" Das hilft meinem Vater in seinen verwirrten Phasen, sich in relevanten Schlüsselworten wiederzuerkennen. Ein Stück seines Lebens wird durch die kurzen Sätze wieder lebendig und nachspürbar. Manchmal sitzen wir nur schweigend nebeneinander. So oft es mich überkommt (und das ist oft ;-)), nehme ich meinen Vater in meine Arme und drücke ihn inniglich an mich. Mein Vater erwidert diese Umarmungen auf so intensive Weise, daß die Energie einen umhauen könnte. Wir sind dann elektrisiert und durchflutet von dieser tiefen Liebe. Und das tut nicht nur ihm, sondern auch mir unendlich gut.

"Ohoh... ", sagt mein Vater dann. "Das gefällt mir sehr!"
"Du vergißt dabei aber bitte nicht, daß ich deine Tochter bin...", sage ich.
Mein Vater kichert, und dann lachen wir, bis wir nicht mehr können.

Die positiven Effekte dieses wertschätzenden Umgangs sind unglaublich: mein Vater fühlt sich verstanden, er erfährt Nähe, Trost und Bindung... und ist lammfromm. Wenn Demenzkranke unfreundlich und aggressiv erscheinen, liegt das oft daran, daß sie Situationen nicht richtig deuten und erfassen können. An die Mär der "bösen Alten" glaube ich keine Sekunde mehr. Immer gibt es einen berechtigten Grund aus Sicht des Kranken, wenn es zum Eklat kommt. Da müssen wir, die wir noch gut funktionieren, beherzt uns an die eigene Nase fassen. Ich behaupte nicht, daß die Pflege meines Vaters ein Kinderspiel ist. Sollte man sich entscheiden und in der glücklichen Lage sein, die Pflege eines Demenzkranken zu Hause durchzuführen, dann sollte man sich keinesfalls scheuen, Unterstützung und Hilfe zu suchen und auch anzunehmen, wenn man an seine Grenzen gerät. Es gibt Beratungsstellen, ambulante Pflegedienste, Kurzzeitpflege, Betreuungsangebote und noch vielmehr. Man muß das nicht alleine bewältigen. Bisher haben wir nichts davon in Anspruch nehmen müssen. Mein Vater ist trotz der Schwere seines Zustandes sozusagen "pflegeleicht".

Ja, die Pflege meines Vaters ist kein Kinderspiel. Aber eines kann ich mit Bestimmtheit nach intensiven Monaten sagen: "Das ist eine sehr gehaltvolle Zeit. Wir Gesunden sind es, die von meinem Vater noch so viel lernen. Und das Leben geht mit Sicherheit davon nicht unter! In diesem Sinne: macht es gut und laßt die Liebe mehr denn je fließen."








Kommentare:

  1. Du bist eine so tolle Tochter eine so schöne Post wie ich finde deine Liebe fliest und das spürt man .ganz liebe grüße Galina

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  2. Danke, dass du das für uns und auch für dich aufgeschrieben hast. Wie ich es dir schon persönlich sagte, bin ich ebenso überzeugt von dem was du schreibst über Demenzkranke und die not-wendige Liebe. Letztere öffnet im Endeffekt alle Türen.
    Ich wünsche euch noch eine wunderbar gefüllte gemeinsame Zeit. Sei umarmt von Roswitha

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  3. Du bist ein wunderbarer Mensch...danke dir für diese Zeilen...alles Liebe für euch...
    Liebe Grüße...Silke-Lara

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  4. Kennst du das Buch von Arno Geiger: Der alte König in seinem Exil?
    Wenn nicht, schreib mir deine Adresse. Ich habs zweimal und würde es dir gerne schicken.
    Wenn du willst.

    Brigitte

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  5. Ein ganz wertvoller Post, ich kann Dir nur zustimmen! Danke dafür und liebe Grüße,
    Kebo

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  6. Liebe M., ich kann dich so gut verstehen. Im letzten halben lebensjahr meines Vaters habe ich so viel mehr verstanden über "böse Alte" als in all den Jahren davor. Ich hab so nah erfahren, woher die Wut kommt, woher die Depression. Es ist die Wut über das eigene Vergessen, über das sich selbst und der Welt entfremdem, die Verzweiflung über das Bewusstwerden der Endlichkeit und die noch größere über den immer weiter schwindenenden Respekt der Menschen im Umfeld, die Entmündigung, das "Nichts mehr wert" und eine Last sein, die nur noch gehändelt werden muss. es ist der Wertverlust, der viele alte Menschen, dei ins Vergessen abrutschen, so wütend macht.
    Mein Vater war nicht allen Menschen gegenüber ungehalten - nur gegenüber jenen, die ihn wie ein unmündiges Kind behandelt haben, die ihn nicht gefagt haben, ob er Hilfe benötigt, sondern ihm Sachen aus der Hand genommen haben, um sie selbst zu machen, weil es schneller ging und die ihn udn seine Meinung übergangen haben, weil es schneller gehen sollte. Es kam dabei zu schrecklichen Szenen. War man ihm gegenüber weiterhin respektvoll, geduldig, liebevoll und dann unterstützend war, wenn er darum bat, wenn man nihct mit den Augen rollte über seine wirren Geschichten, sondern ruhig zuhörte, dann war er friedlich und schien manchmal auch noch ein bisschen glücklich sein zu können in seiner Desorientierung.
    Leider passiert das heute nur noch selten. Dein Vater kann sich glücklich schätzen, dass er dich als Tochter hat. Ich wünsche euch das Beste.

    Herzlich, Katja

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  7. Danke ....
    alles Liebe Dir/Euch
    Elisabeth

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  8. Anonym13.7.14

    Als immer stille Leserin muss ich heute meine Bewunderung für dich, deinen Weg, deine
    Geduld und deine Liebe schreiben.
    Ein Glück für deinen Vater, bei dir/bei euch sein zu dürfen.
    Und ein Glück für euch, dass dein Vater bei euch sein kann...
    Mit deinen Augen, durch deine Sichtweise ist es ein gegenseitiges Nehmen und Geben.
    Wunderschön.
    Alles Gute,
    Nermin

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  9. Dieser Satz, von dem Du mir am Telefon erzähltest ("Baba...bizi unutma....") klingt immer noch in meinen Ohren und es geht mir durch Mark und Bein... hat mich sehr berührt...

    Ich wiederhole mich ständig: Du bist so eine wunderbare Tochter!

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  10. Ich kann deinen Blogpost total nachvollziehen und bin total gerührt,denn auch ich bin in der gleichen Lage wie du ... mein Vater ist auch von dieser Krankheit betroffen.

    Alles Gute und ich drücke dich (unbekannterweise)
    LG Steffi

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